por Dr. Horacio Krell*
El lenguaje, es importante cuando se trata de poner una etiqueta a las personas. Y en los Estados Unidos se etiqueta con autismo a 1 de cada 59 niños, y con TDAH a 6,1 millones.
Describir a alguien como «discapacitado» implica que no tiene capacidad. Decir que alguien es «disfuncional» implica que no funciona. Quizá no todo marcha perfectamente para los individuos que son neurológicamente atípicos, pero describirlos en términos tan negativos no los ayuda a encontrar y desarrollar aquello para lo que tienen «capacidad».
Cuando pensamos en diversidad, se piensa en cosas como las diferencias étnicas o la orientación sexual. Pero existe otra forma: la neurodiversidad. Se presta poca atención a aceptar a la gente que tiene mentes neurológicamente diferentes, a descubrir o celebrar sus puntos fuertes, y a que se valoren sus diferencias.
La mente autista, por ejemplo, tiene una capacidad inusual para detectar patrones, algo que la industria tecnológica valora mucho. Se puede concentrar mejor que la mente común y experimentar sensaciones más profundas. Dado que el autismo es un espectro, también hay casos extremos en los que necesitan ayuda para sus funciones cotidianas.
La moneda tiene dos caras
La cara de los puntos fuertes y de los intereses especiales necesita más atención. Las perspectivas dominantes estigmatizan más de lo que ayudan. Habría que estimular a la gente con neurodiversidad para que ponga su energía en descubrir en qué son buenos y qué les gusta hacer, y en encontrar un lugar donde puedan tener éxito y aportar.
Desde 2021 se gestó en nuestro país , Argentina, un proyecto que puede resolver un paradigma sobre la salud mental anclado en la sociedad desde la revolución industrial. Es una iniciativa que puede cambiar el destino de miles de jóvenes que padecen el aislamiento.
¿Qué incluye la Neurodiversidad?
Es un adjetivo que incluye desde el autismo, a chicos nacidos muy prematuros con compromiso madurativo y a otros con desafíos específicos.
Varios temores acechan a los padres de jóvenes que crecen, una vez que pierden el espacio de la inserción escolar. El principal miedo es que pasará con ellos cuando no estén para ayudarlos. La mayor angustia es verlos ingresar en la edad adulta sin que tengan un propósito claro.
Existe una postergación de la adultez, la carencia de un trabajo y por eso una falta de inserción en la vida social. Los jóvenes con neurodiversidad, se convierten en niños postergados.
Soluciones parciales
Las familias viven en contacto con psicólogos, maestros, terapistas, directores; que siempre tiene algo que decir sin que aparezcan soluciones concretas. Es bueno e importante pintar los monumentos públicos de azul el Día del Autismo o fijar una cuota obligatoria de empleo para personas con discapacidad en las empresas del Estado o en el sector privado. Pero ninguna de estas estrategias cambia la vida de los pibes que quedan solos esperando al transporte que los lleve a sus casas cuando sus compañeros salen a divertirse. Los avances bien intencionados tranquilizan la conciencia de la sociedad; pero no solucionan la problemática de quienes necesitan sentirse integrados.
Un cambio de paradigma
Fue la decisión de pensar la integración entendiendo su lenguaje y su mirada. Para la sociedad los jóvenes neurodiversos son como analfabetos.
El doctor Fernando Polack tuvo la brillante idea de crear un restaurante al que denominó Alamesa operado totalmente por jóvenes neurodiversos. En marzo de 2024 abrió sus puertas luego de mucho tiempo de ensayos para que los trabajadores aprendieran su oficio.
En Alamesa tienen un menú diseñado por el chef Takehiro Ohno, y una cocina que no utiliza fuego, ni cuchillos, ni balanzas, que aplica la sentencia del ratoncito de Ratatouille: ´No todo el mundo puede idear un menú, pero todo el mundo puede cocinar´. Cada plato se sirve en vajilla que es idéntica al color de los frascos de ingredientes. Por ejemplo, para una milanesa de lomo con papas fritas se usa un plato bordó, del mismo color que los frascos de pan rallado, huevos, harina, que permiten la producción de esa comida para la semana.
Los platos tienen precios competitivos con los de los restaurantes del barrio porteño de Las Cañitas, donde está ubicado. Solo se puede ir con reserva previa ya que la cantidad de comensales está limitada por cuestiones de organización.
Su estrategia les permite competir de igual a igual con restaurantes de primer nivel en nuestra área de especialidad, generando un emprendimiento rentable. Y transformarse así en una experiencia reproducible en cada rincón del mundo, donde miles de chicos discapacitados y sus familias espían con angustia el futuro. El programa deshace la idea de que las personas con ‘otro’ entendimiento de nuestro mundo, solo pueden realizar tareas menores, simples y banales, y que no se puede esperar un servicio de excelencia.
Si bien la idea inicial la concepción del desarrollo fue de Polack y sus directores de proyecto, Sebastián Wainstein y Raúl Borgiali, otras personas se sumaron al proceso debido al interés en el proyecto. Entre ellos, está el cineasta Juan José Campanella, que ha registrado el minuto a minuto de Alamesa. Así han quedado filmados los primeros entrenamientos, las primeras reuniones hasta llegar a las primeras mesas servidas con los platos cocinados sin filos y sin fuego.
Campanella y su equipo de profesionales completaron un documental que va a ir a una plataforma top de streaming en corto plazo, en el que se relata todo el proceso de creación del programa y formación de los pibes.
Martín Churba diseñó los uniformes: se usaron los blancos típicos de cocina, que refleja la igualdad entre todos, y una explosión de colores que comunica la diversidad. Los platos son diseños de la ceramista Natalia Marín y esconden muchos secretos que facilitan el trabajo.
Los sistemas informáticos están pensados de cero, según las necesidades particulares del lugar. Esto facilita la distribución través de distintos carritos diseñados con códigos de letras y colores al servicio al cliente.
El proyecto es rentable y el excedente, va a un fideicomiso que con sugerencias de los pibes se destina a un proyecto colectivo. Lo que hace empezó como una idea difícil, se inició puertas adentro. Los 40 trabajadores del restaurante realizan desde hace tiempo sus capacitaciones según sus tareas asignadas y a partir de ello surgió algo que puso contentos a todos.
Lo más extraordinario es que Alamesa es una fiesta. Hoy, a la salida del trabajo o los fines de semana, los jóvenes que trabajan allí se juntan para ir al cine, jugar al bowling, hacer karaoke, ir a una plaza o tomar un helado entre amigos. Algo que, como la sociedad sólo lo facilita para la gente típica, sin estos desafíos. Y eso, es vivir la vida a pleno.
Las diferencias son un don
En lugar de verlas como una enfermedad debemos ver que esas diferencias son un don y una discapacidad. La sociedad necesita a los pensadores excepcionales que producen la diversidad en el mundo. La diversidad neurológica, o neurodiversidad, es un nuevo agregado a las categorías ya familiares de clase, género o etnia
El escritor Robison describió la neurodiversidad «como un movimiento de derechos civiles emergentes» en el artículo que la compara con la lucha por los derechos LGBTQ o los de los afroamericanos. Y la especialista MacEachron coincidió: «Sí, creo que es similar en tanto categoría para definir a la gente. Es la diversidad de las conexiones cerebrales. Con frecuencia está oculta, no es perceptible al ojo como podrían ser el género o la etnia.
Para los padres de niños con autismo, TDAH, dislexia o Asperger, esas etiquetas los enfrentan a una alternativa decisiva: cambiar al niño para que se adapte al ambiente en el que vive, o lo opuesto. Para los defensores de la neurodiversidad, hay muchas maneras en que los padres pueden tratar de cambiar el ambiente para que cada persona prospere con sus características.
Un cambio podría ser en la educación
Se les podría dar a los niños recreos para que saquen su energía, se les podría permitir caminar por la clase, se les podría evitar el requisito de sentarse en un pupitre durante horas. A veces esas opciones no están disponibles.
Los niños reciben educación en sus hogares, por ejemplo, o deben sobrellevar un ambiente que es un desafío constante. Pero aun entonces se pueden hacer cosas para ayudar a que el hijo o la hija sea quien es y prospere. Parte de eso es aceptar que el hijo es alguien original que puede no estar a la altura de las expectativas, pero no obstante es un individuo que merece respeto.
La neurodiversidad es parte de nuestra evolución como especie
Los genes del autismo y el TDAH no son errores sino el resultado de variaciones en el genoma humano y de nuestra evolución, que tienen ventajas para nuestra sociedad.
Por ejemplo las personas con dislexia, pueden entender el panorama general de las conversaciones y las conexiones entre las cosas, con más claridad y rapidez. Hay investigadores que teorizan que esta ventaja del pensamiento panorámico puede deberse a que las neuronas de los disléxicos son más alargadas.
Algunas variantes genéticas vinculadas al autismo podrían ser resultado de una selección positiva también: favorecieron un desarrollo extraordinario de la memoria y una percepción intensificada de la vista, el gusto y el olfato, además de la comprensión de grandes sistemas.
Las empresas tecnológicas buscan ex profeso contratar y ofrecer comodidades a los individuos con autismo, que son especialmente buenos para trabajar con sistemas y detalles.
El ejército israelí tiene una unidad especial para individuos con autismo que se dedica a descifrar códigos. Ser emprendedor es una suerte de micro-hábitat que suele acoger a los individuos con TDAH. También existen subculturas en las comunidades de videojuegos y entre los artistas. Gente que piensa distinto.
Aun en quienes no presentan esas disfuncionalidades la diversidad es una ventaja competitiva. Esto se ve en el rendimiento de los equipos de trabajo. Si todos los miembros fueran creativos, el resultado sería un desorden de ideas sin ejecución. El ideal es reunir a personas creativas que generen ideas innovadoras, analíticos que seleccionen las mejores , ejecutivos que las implementen y socializadores que las promuevan. La neurodiversidad es una ventaja.