Día Internacional de Lucha contra el SIDA

“Cuando me enteré que tenía esta enfermedad pensé porqué a mi,y luego me contesté porqué no”
“Yo me enteré hace 11 ó 12 años  que era portadora. Fue cuando me tuve que operar de una rodilla. En ese momento no existían las alternativas que existen hoy. La medicación tenía que tomarse con el estómago vacío y caía como una bomba, y a una hora exacta, sino no servía. Los médicos del lugar donde me  me dieron el resultado y me atendí por primera vez, se quedaron sin soluciones ya que yo no resistía el efecto de ninguno de los cócteles, entonces dejé medicación y tratamiento. Tuve mucho miedo y sobretodo me sentí muy desorientada”
, asegura Gloria.

En el mundo existen hoy más de 35 millones de personas infectadas por el HIV. Para quienes conocen su diagnóstico y siguen el tratamiento adecuado, el problema ya no es el riesgo de morir en el corto plazo, sino el de convivir con el HIV y sus tratamientos.

“Después de dejar el tratamiento por primera vez alguien me contactó con el Servicio de Inmunocomprometidos. Yo tengo el gusto de conocer  a este equipo trabajando, tienen un trato muy comprometido con cada paciente”, manifestó Gloria, “Ellos me presentaron un montón de alternativas ya que para mí es difícil sostener tratamientos. Este es un factor que no lo puedo atribuir ni a los médicos anteriores ni a los actuales; pero sí puedo decir que a pesar de esta característica “abandónica” que llevo, este equipo me acompañó en un embarazo exitoso y en su momento brindó soluciones que mi Obra Social no pudo atender “, concluyó. 

La experiencia de Gloria refleja la experiencia de muchos pacientes. Muchas veces sostener la toma de los medicamentos se hace costoso sobretodo cuando las personas que viven con  el HIV se sienten bien de salud.

A pesar de las conocidas deficiencias del sistema de salud en nuestro país, es posible todavía encontrar un alto nivel de calidad médica en la atención hospitalaria. Servicios, como el de Inmunocomprometidos, que se dedica a la atención de pacientes con infección por HIV/SIDA en el Hospital General de Agudos, José Maria Ramos Mejía de la Ciudad de Buenos Aires, son un buen ejemplo de ello.

Distintos programas de asistencia y prevención, algunos pioneros en el país, y una exhaustiva tarea de docencia e investigación caracterizan a este equipo de salud multidisciplinario, Ellos brindan tratamiento,  atendiendo no sólo  el aspecto clínico y farmacológico de esta enfermedad, sino también  el psicológico, poniendo especial énfasis en la calidad de la atención de los pacientes que se acercan al hospital. “Es ese puente entre los que atienden Farmacia donde se retira la medicación, la atención del médico y del psicólogo lo que permite que la gente no se sienta en banda”, asegura Gloria.

Tan importante y muchas veces descuidada por distintas razones tanto en el ámbito público como en el privado, la calidad de atención es un aspecto fundamental que tiene gran incidencia en la salud de las personas que padecen esta patología crónica y que aún hoy, a más de 25 años de los primeros casos diagnosticados, genera discriminación y estigma.

Según el Centro de Denuncias del Foro de las ONG que luchan contra la discriminación, de acuerdo con los datos registrados entre febrero de 2004 y febrero último en la Capital Federal y el conurbano, de las 2173 denuncias, 589 corresponden al mundo del trabajo. Y en este último universo, el HIV/SIDA continúa en primer lugar con el  39,89%, seguido por la discapacidad con el 29,20%. .

Embarazadas y recién nacidos
El Programa de Prevención de la Transmisión Perinatal  del HIV ofrece la posibilidad a las madres que conviven con el virus, que sus hijos no se infecten a lo largo del embarazo o el parto. Un tratamiento adecuado y a tiempo disminuye a menos del 2 por ciento esta posibilidad. Por eso es importante realizarse el test en todo embarazo, que se efectúa con el expreso consentimiento de la persona y la confidencialidad correspondiente en el Centro de Asesoramiento y Diagnóstico (CePAD), que funciona en el ámbito del Servicio de Inmunocomprometidos.

El equipo cuenta que al hospital llegan aquellas mujeres que se enteran que son portadoras cuando van a controlar su embarazo y otras que se quedan embarazadas en pleno conocimiento de su enfermedad. En ambos casos, el seguimiento es personalizado. El equipo controla  la toma de la medicación con el área de Farmacia y el trabajo entre clínicos y obstetras, sumada a la contención emocional a cargo de los psicólogos que forman parte del área de salud mental, así como el soporte de los trabajadores sociales, transmiten la seguridad necesaria para tomar el desafío de un embarazo con estas características.

Hay un espacio especialmente dedicado a las madres, del que también pueden formar parte sus parejas y familiares, para compartir sus experiencias,  coordinado por profesionales , con el objetivo de  que el paso a lo largo del embarazo sea contenido y libre de dudas y ansiedades.

El desafío de la toma de la medicación
“Siempre es bueno que el saber sea una decisión de la persona”, asegura el psicólogo, Leonardo Perelis, integrante del Servicio y coordinador del Programa de Adherencia. Este programa, válido para todas aquellas personas que conviven con el HIV, se creó  ante la necesidad que implica el compromiso que todo paciente debe asumir con la toma de su medicación, que es de por vida e implica estrictos horarios que deben respetarse para que sea efectiva. A veces pasado el horario para la toma de una droga, es preferible omitirla y continuar con la próxima.

El Programa de Adherencia que implementa el Servicio permite contactar a aquellos pacientes que por alguna razón dejan caer el tratamiento poniendo en riesgo su salud.  Lo hacen los médicos y también pacientes especialmente entrenados a tal fin, con altos índices de éxito.
“La medicación suele ser intrusiva y molesta, y sobretodo actúa como un  recordatorio de la enfermedad aunque la persona se sienta bien”, asegura Perelis. Estos son factores que pueden atentar contra la adherencia y exponer a los pacientes a contraer enfermedades oportunistas que se presentan cuando, ante la falta o falla del tratamiento, el sistema inmunológico del cuerpo se debilita

Una demanda en aumento
Tres enfermeros y tres psicólogos atienden aproximadamente unas 4000 consultas anuales en el CePAD encargado de realizar el test y de la entrega de resultados, en un amplio margen horario de 8 a 20. En el caso de tener que confirmar un resultado positivo, ninguna persona se retira del hospital Ramos Mejía sin la posibilidad de entrevistarse en forma inmediata con un médico especialista del Servicio.

Sólo durante el 2006, los casos atendidos en consultorios externos e internación, superaron el número de 15 mil consultas. Esta demanda mantuvo un ritmo de crecimiento sostenido a lo largo de estos últimos años.

Hoy la epidemia de HIV/SIDA ha sido declarada prioridad sanitaria por las mayores organizaciones de la salud a nivel internacional. A diferencia de años atrás, las mujeres y los niños han mostrado ser  las poblaciones más vulnerables y que requieren del mayor cuidado por parte de los sistemas de salud en cada país.

El peor de los escenarios para una persona que esta infectada es desconocer su estado, ya que no puede en este caso hacerse cargo de su situación y recibir los beneficios que la medicina puede hoy ofrecerle para prolongar su vida y evitar la enfermedad.

En ocasión del VII Foro Internacional de Sida de Latinoamérica en Buenos Aires; una mujer, portadora del virus, que actualmente lidera una Fundación dedicada al HIV en Chile contó frente al auditorio: “Cuando me enteré que tenía esta enfermedad pensé porque a mi”.  La respuesta a esa pregunta debería ser siempre la misma y para todos: y porque no. Nadie está exento.

María Cibeira
mariacibeira@yahoo.com.ar

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